Huisarts
Een huisarts is het eerste aanspreekpunt voor gezondheidsklachten, zowel lichamelijk als psychisch, en houdt het overzicht over de totale gezondheid van patiënten. De huisarts stelt diagnoses, schrijft medicijnen voor, verricht kleine medische handelingen, geeft advies over een gezonde leefstijl, en verwijst waar nodig door naar specialisten. De huisarts kan mensen met NF verwijzen naar het experticecentrum voor NF1 en NF2 en naar behandel- of interventiecentra voor NF1 van het zorgnetwerk. Vaak meet de huisarts jaarlijks de bloeddruk bij volwassenen met NF1.
Thuisarts | De eerste plek waar je het checkt.
“De huisarts nam echt de tijd voor onze zorgen.”
– Ouder van Finn (6 jaar, NF1)
“We voelden ons serieus genomen, dat was belangrijk voor ons.”
– Moeder van Yara (8 jaar, NF2)
“Mijn huisarts weet veel over NF1. Dat maakt het makkelijker om te overleggen.”
– Sophie, 34 jaar (NF1)
“Door NF2 veranderde er veel. De huisarts hielp met overzicht en coördinatie.”
– Mark, 41 jaar (NF2)
“Ik vond het fijn dat de huisarts me direct doorverwees naar de juiste specialist.”
– Jesse, 15 jaar (NF1)
“Ze luisterde goed, ook naar dingen die ik lastig vond om te zeggen.”
– Lina, 14 jaar (NF2)
Jeugdgezondheidszorg
De jeugdgezondheidszorg (de JGZ) is er voor alle kinderen, jongeren en hun (aanstaande) ouders/opvoeders. Je kunt bij de JGZ terecht voor (gratis) advies, voorlichting en ondersteuning bij gezond opgroeien en opvoeden. Ook geeft de JGZ vaccinaties en volgen ze de ontwikkeling van -9 maanden (al tijdens de zwangerschap) tot de leeftijd van 18 jaar.
Over jeugdgezondheidszorg – NCJ
“Bij de schoolarts kon ik vertellen wat ik moeilijk vond in de klas. Dat luchtte op.”
– Lieke, 8 jaar
“Ze zeiden dat ik goed ben in mijn eigen tempo. Dat vond ik fijn om te horen.”
– Noor, 7 jaar
“Toen het gehoor van mijn dochter achteruitging, wisten zij precies welke stappen we konden zetten.”
– Ouder van Isa (14 jaar, NF2)
“We kregen goede tips om met school te praten over haar energie en belastbaarheid.”
– Moeder van Fay (12 jaar, NF2)
Zorgnetwerk NF1
Samen met patiëntenorganisatie NFVN heeft NF1-expertisecentrum ENCORE een landelijk zorgnetwerk voor NF1 opgezet. Dit netwerk bestaat uit het expertisecentrum in het Erasmus MC in Rotterdam (ENCORE), een groot aantal behandelcentra verspreid over Nederland en enkele interventiecentra.
Neurofibromatose type 1 (NF1) – Encore
ENCORE (Erfelijk Neuro-cognitieve Ontwikkelingsstoornissen Rotterdam Erasmus MC) wil de kwaliteit van leven verbeteren van patiënten met erfelijke (aangeboren) cognitieve ontwikkelingsstoornissen. ENCORE biedt hoog specialistische zorg en diagnostiek aan patiënten met NF1 en zij doen basaal (verkrijgen van nieuwe kennis) en klinisch onderzoek (vinden van betere manieren om ziekten te diagnosticeren, behandelen en voorkomen).
Het expertisenetwerk NF1 bestaat – naast het expertisecentrum – uit meerdere behandelcentra en interventiecentra. Zij zijn door het hele land verspreid. Hierdoor is goede zorg voor vrijwel alle NF1-patiënten dichtbij. Kijk op de kaart Netwerk op de kaart | Nf1 Expertise voor locaties, contactgegevens en de regievoerend artsen per locatie.
Expertisenetwerk NF1 – Neurofibromatose Type 1 | Nf1 Expertise
De artsen en zorgverleners binnen dit NF1-zorgnetwerk werken nauw samen en bieden zorg volgens de NF1-zorgstandaard aan. Een zorgstandaard beschrijft waar goede zorg aan moet voldoen. Dat geldt voor de inhoud van de zorg (zoals behandeling of het voorschrijven van medicijnen) en voor de manier waarop de zorg georganiseerd wordt. Het gaat ook over hoe zorgverleners mensen kunnen ondersteunen bij het goed voor zichzelf zorgen en voor zichzelf opkomen. Een zorgstandaard is dus een hulpmiddel voor zorgverlener, zorgverzekeraar én patiënt.
Link naar zorgstandaard op eigen website
Zorgnetwerk NF2
Samen met patiëntenorganisatie Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) werken de twee NF2-expertisecentra aan het uitbreiden van een landelijk zorgnetwerk voor NF2-gerelateerde schwannomatose (NF2). Het netwerk bestaat uit de twee expertisecentra, in het Radboudumc/Maastricht UMC+ en in het Leiden UMC (LUMC), en een aantal behandelcentra voor NF2-zorg. Via de NF2-centra in het zorgnetwerk ontvangen patiënten de juiste zorg, zo mogelijk dicht bij huis.Expertisecentra | Expertisenetwerk NF 2 kaart
Maastro | Maastro radiotherapie bestraling Zuidoost Nederland
Gamma Knife Centrum – Elisabeth-TweeSteden ZiekenhuisNeurofibromatosis type 2 (NF2) | LUMC
Schedelbasispathologie – Verwijzersinformatie – Radboudumc
Een NF2-expertisecentrum levert complete zorg voor kinderen en volwassenen met NF2 en heeft kennis over de behandeling van de meer ingewikkelde problemen die iemand met NF2 kan hebben. Een expertisecentrum doet ook onderzoek naar NF2 en leidt nieuwe NF2-experts op.
De zorgverleners van het NF2-expertisenetwerk werken samen en bieden zorg volgens de NF2-zorgstandaard. In de zorgstandaard staat waar goede zorg aan moet voldoen. Dat geldt voor de inhoud van de zorg (zoals behandeling of het voorschrijven van medicijnen) en voor de manier waarop de zorg georganiseerd wordt. Het gaat ook over hoe zorgverleners mensen kunnen ondersteunen bij het goed voor zichzelf zorgen en voor zichzelf opkomen.
De zorgstandaard is dus een hulpmiddel voor zorgverleners, patiënt en zorgverzekeraar.
Over het expertisecentrum NF2 | Expertisenetwerk NF 2
NF2 heeft een grote invloed op iemands leven. Om je hierbij extra te ondersteunen, is er psychologische begeleiding mogelijk. In de expertisecentra maakt de psycholoog deel uit van het multidisciplinaire team. Ook de centra voor GGZ voor mensen met een gehoorbeperking kunnen ondersteuning bieden. Palliatieve zorg | Expertisenetwerk NF 2
Regievoerend arts
Een regievoerend arts binnen een zorgnetwerk voor NF heeft een centrale rol in het coördineren van de zorg rondom een patiënt. NF is een complexe, multisystemische aandoening die vaak zorg vereist van meerdere specialismen, en daarom is goede afstemming cruciaal.
Deze arts bewaakt het zorgproces, stemt behandelingen af tussen disciplines en zorgt voor een samenhangend en actueel zorgplan. De regievoerend arts zorgt voor samenhang, duidelijkheid en continuïteit in jouw zorg.
Revalidatiecentra
Revalidatiecentra spelen een belangrijke rol in de behandeling en begeleiding van NF patiënten met complexe of blijvende beperkingen. Ze bieden multidisciplinaire zorg gericht op het verbeteren van dagelijks functioneren, omgaan met beperkingen, zelfstandigheid en kwaliteit van leven. Vragen op het gebied van werk en onderwijs.
Bij NF2 is de zorg gericht op omgaan met de gevolgen van zenuwschade, gehoorverlies, evenwichtsproblemen en andere functionele beperkingen.
Logopedist
Logopedie is zorg voor mensen met problemen op het gebied van:
- Stem
- Spraak
- Taal
- Gehoor
- Slikken
Een logopedist helpt bij deze problemen. Daarnaast geeft zij ook voorlichting, doet onderzoek en werkt aan het voorkomen van problemen.
De logopedist geeft duidelijke uitleg en praktische adviezen. Ook begeleidt zij ouders of andere gezinsleden. Zo kunnen zij de patiënt beter helpen bij de oefeningen thuis. Oefenen buiten de behandelingen om is belangrijk voor het herstel.
Een logopedist ondersteunt mensen met NF1 bij problemen met spraak, taal, stem, slikken en communicatie.
Een logopedist helpt mensen met NF2 vooral met de gevolgen van gehoorverlies, spraak- en slikproblemen door zenuwbeschadiging.
quotes
“De juf zei dat ik vaak zachte of rare zinnen maak. Bij logopedie oefenen we met praten in duidelijke stukjes. Dat helpt op school!”
– Daan, 8 jaar
“Soms snap ik woorden niet zo snel. De logopedist helpt me met praten én luisteren.”
– Saar, 7 jaar
“Ik vergeet soms wat ik wil zeggen. De logopedist leert me trucjes om beter te plannen wat ik wil vertellen.”
– Noah, 13 jaar
“Ik praatte snel en slordig, maar nu let ik op hoe ik klink. Dat maakt me zekerder.”
– Milan, 15 jaar
“Doordat ik minder hoor, praat ik zelf ook zachter of onduidelijk. Logopedie helpt me om beter verstaanbaar te zijn.”
– Eva, 32 jaar
“Na mijn operatie had ik moeite met slikken. Dankzij de logopedist kan ik weer normaal eten en drinken.”
– Joris, 40 jaar
“Na mijn tweede brughoektumor merkte ik dat slikken moeilijk werd. Ik dacht dat ik er niks aan kon doen, maar logopedie maakt echt verschil.”
– Sandra, 45 jaar
“Ze dachten eerst dat ik gewoon ‘ouder’ werd, maar ik slikte echt vaak verkeerd. De logopedist gaf me technieken om veilig te eten.”
– Mieke, 70 jaar
Zo helpt logopedie – Logopedie.nl
Fysiotherapeut
Bewegen is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Soms doet je lichaam pijn, of werkt het niet zoals je gewend bent.
Een fysiotherapeut helpt om klachten te voorkomen, verminderen of verhelpen. Zo kun jij zo goed mogelijk blijven bewegen in het dagelijks leven.
De fysiotherapeut kijkt samen met jou naar wat er nodig is. Je krijgt advies, oefeningen en soms ook behandeling.
Waar nodig werkt de fysiotherapeut samen met je huisarts, medisch specialist of andere zorgverleners.
Fitkids
Schrott therapie
De fysiotherapeut ondersteunt mensen met NF1 bij het verbeteren van motoriek, houding en dagelijkse beweging. Hij of zij helpt bij klachten zoals spierzwakte, evenwichtsproblemen, pijn of vergroeiingen, en werkt aan het behoud van zelfstandigheid.
Bij een patiënt met NF2 richt de fysiotherapeut zich vooral op het ondersteunen van beweging, balans en spierfunctie.
de Fysiotherapeut – De expert in houding en beweging
Quotes fysiotherapie
“Fietsen lukte eerst niet goed, maar nu kan ik zelf naar school!”
– Lotte, 7 jaar
“De oefeningen zijn leuk. En ik word er ook sterker van!”
– Jens, 6 jaar
“Ik had vaak last van mijn rug. Nu weet ik wat ik zelf kan doen.”
– Timo, 14 jaar
“Bij gym voelde ik me altijd langzaam. De fysio helpt me om bij te blijven.”
– Sarah, 12 jaar
“Na mijn operatie was lopen lastig. De fysiotherapeut gaf me weer vertrouwen.”
– Maaike, 35 jaar
“Mijn evenwicht is slechter, maar met fysio kan ik veilig blijven bewegen.”
– Rick, 42 jaar
“Ik heb geleerd hoe ik pijn kan verminderen met goede beweging.”
– Bas, 39 jaar
“Door de oefeningen blijf ik fit, ook als ik me moe voel.”
– Elise, 33 jaar
“Ik was bang om te vallen. Nu weet ik hoe ik stabiel blijf.”
– Greta, 68 jaar
“De fysiotherapeut helpt me om zelfstandig te blijven.”
– Herman, 72 jaar
Audioloog /audiologisch centrum
Een audioloog ondersteunt mensen met NF2 bij het meten van gehoorverlies, het kiezen en instellen van hoorhulpmiddelen, en het ontwikkelen van communicatiestrategieën om optimaal te blijven functioneren ondanks gehoorproblemen.
“Het was fijn dat ze precies snapten wat NF2 betekent voor mijn gehoor.”
– Eva, 29 jaar
“Ze namen echt de tijd om alles rustig uit te leggen.”
– Sander, 38 jaar
“Ik dacht dat er niks meer mogelijk was, maar ik kreeg toch een hooroplossing die werkt.”
– Lotte, 42 jaar
“De audioloog hielp me keuzes maken die bij míj passen.”
– Joris, 33 jaar
“Door de NF2 hoor ik nog maar weinig, maar met de juiste hulp lukt communiceren toch beter.”
– Naomi, 26 jaar
“Ze dachten mee over wat ik op werk en thuis nodig heb. Dat gaf vertrouwen.”
– Rick, 45 jaar
Ergotherapeut
Ergotherapie maakt het mensen mogelijk om (opnieuw) dagelijkse activiteiten uit te voeren of deel te nemen aan activiteiten in hun eigen omgeving.
Als mensen beperkingen ervaren in de dagelijkse activiteiten die voor hen belangrijk zijn, kan ergotherapie nodig zijn. Een ergotherapeut kijkt vooral naar wat iemand nog wél kan.
De ergotherapeut adviseert en traint zodanig zodat de cliënt zijn dagelijkse activiteiten weer zoveel mogelijk zelf uit kan voeren. Bij dagelijkse activiteiten kun je denken aan: jezelf wassen en aankleden, eten klaarmaken, stofzuigen, fietsen, werken, huiswerk maken, sporten, biljarten en spelen.
Een ergotherapeut helpt mensen met NF1 bij het omgaan met de gevolgen van de aandoening in het dagelijks leven. De ondersteuning richt zich op zelfredzaamheid, verbeteren van motoriek, cognitieve ondersteuning, aanpassingen op school of werkplek en energieverdeling bij vermoeidheid.
Een ergotherapeut richt zich bij mensen met NF2 op het behouden van kwaliteit van leven en zo zelfstandig mogelijk functioneren, ondanks progressieve of wisselende beperkingen.
Ergotherapie – Beroepsvereniging voor ergotherapeuten
Ergotherapie. Meedoen – Verhalen over ergotherapie – Ergotherapie quotes uit halen
“Spelen, knippen en schrijven gingen lastig. Nu weet hij hoe hij het makkelijker kan maken.”
– Ouder van Noor (7 jaar, NF1)
“Ik ben sneller moe dan anderen. De ergotherapeut liet me zien hoe ik dat beter kan plannen.”
– Jesse, 13 jaar (NF1)
“Door de oefeningen op school en thuis voel ik me zelfstandiger.”
– Lina, 15 jaar (NF2)
“Ik kreeg praktische tips voor mijn werkplek én hulp bij aanvragen van hulpmiddelen.”
– Wouter, 39 jaar (NF2)
“Kleine aanpassingen in huis maken nu een groot verschil.”
– Fatima, 45 jaar (NF2)
“Ze hielp me weer grip krijgen op dagelijkse dingen, zoals koken en aankleden.”
– Anja, 67 jaar (NF1)
Oefentherapie
De oefentherapeut adviseert, coacht en begeleidt je bij het verbeteren van je houding en bewegingsgewoonten.
Een oefentherapeut helpt mensen met NF1 om beter te bewegen, klachten te verminderen en zo zelfstandig mogelijk te blijven functioneren.
Bij mensen met NF2 helpt een oefentherapeut om zo veilig, stabiel en zelfstandig mogelijk te blijven bewegen, ondanks balansproblemen, spierzwakte of neurologische uitval.
De oefentherapeut brengt je in beweging
“Door oefentherapie voel ik me sterker en beweeg ik beter.”
– Lotte, 12 jaar (NF1)
“De oefeningen helpen me om minder snel moe te worden.”
– Jasper, 15 jaar (NF2)
“Ik merk dat mijn balans verbetert door de therapie.”
– Maaike, 34 jaar (NF2)
“Met oefentherapie blijf ik actief, ook al is het soms zwaar.”
– Bas, 39 jaar (NF1)
“De therapeut helpt me mijn grenzen te ontdekken en te respecteren.”
– Sanne, 28 jaar (NF2)
“Ik krijg weer vertrouwen in mijn lichaam dankzij de oefeningen.”
– Henk, 45 jaar (NF1)
Diëtist
Een diëtist ondersteunt mensen met NF1 door:
- Te zorgen voor een passende voedingstoestand bij groeiproblemen, spierzwakte of overgewicht.
- De voeding af te stemmen op individuele klachten of comorbide aandoeningen.
- Ouders, kinderen of volwassenen te begeleiden naar gezonde eetgewoonten.
De diëtist begeleidt mensen met NF2 bij gewichtsverlies of verminderde voedingstoestand, slikproblemen, herstel na operaties, spierbehoud bij fysieke achteruitgang en voeding aanpassen bij medicatie of vermoeidheid.
Website zoeken over diëtist
Homepage Voedingscentrum | Voedingscentrum
“De diëtist helpt me met gezonde keuzes die bij mijn situatie passen.”
– Eva, 29 jaar (NF2)
“Ik voel me fitter sinds ik beter op mijn voeding let.”
– Bas, 36 jaar (NF1)
“Met de tips van de diëtist houd ik mijn energie beter op peil.”
– Sanne, 25 jaar (NF2)
“Ik kreeg praktische adviezen die makkelijk toe te passen zijn.”
– Jesse, 14 jaar (NF1)
“Door mijn ziekte is voeding extra belangrijk, de diëtist begrijpt dat.”
– Lotte, 12 jaar (NF2)
“Samen met de diëtist werk ik aan een eetplan dat bij mij past.”
– Mark, 40 jaar (NF1)
Psycholoog
Een psycholoog ondersteunt mensen met NF1 bij cognitieve, emotionele en sociale uitdagingen die samenhangen met de aandoening. De begeleiding is gericht op het vergroten van het psychisch welzijn en functioneren.
Taken van een psycholoog:
- Diagnostiek
- Onderzoek naar aandacht, geheugen, leerproblemen en sociaal-emotioneel functioneren
- Behandeling van psychische klachten
- Begeleiding bij angst, depressie, onzekerheid, gedragsproblemen en verwerkingsproblemen
- Omgaan met zichtbare symptomen
- Ondersteuning bij zelfbeeld, sociale vaardigheden en omgaan met stigmatisering of pesten
- Begeleiding bij school- en leerproblemen (kinderen)
- Adviezen voor school, hulp bij plannen, aandacht en motivatie; samenwerking met ouders en leerkrachten
- Hulp bij erfelijkheid en gezinsvragen
- Gesprekken over erfelijkheid, communicatie binnen het gezin, acceptatie en toekomstvragen
Bij NF2 richt de psycholoog zich op het mentale en emotionele welzijn van mensen die leven met deze zeldzame en progressieve aandoening. Omdat NF2 vaak leidt tot gehoorverlies, evenwichtsproblemen, neurologische uitval en operaties, kunnen mensen te maken krijgen met emotionele belasting, verlieservaringen en aanpassingsproblemen.
“Het helpt echt om mijn gevoelens te kunnen delen.”
– Sanne, 28 jaar (NF1)
“Door de gesprekken leer ik beter met stress om te gaan.”
– Jasper, 35 jaar (NF2)
“De psycholoog begrijpt wat ik meemaak.”
– Eva, 32 jaar (NF1)
“Ik voel me sterker en minder alleen.”
– Mark, 40 jaar (NF2)
“De hulp geeft mij rust in mijn hoofd.”
– Lotte, 22 jaar (NF1)
“Samen werken aan mijn zelfvertrouwen geeft me hoop.”
– Mila, 30 jaar (NF2)