Kinderopvang/gastouder, peuteropvang en speciale peutergroepen
Elke ouder maakt de keuze om zijn of haar kind van 0-5 zelf op te vangen of naar een kinderdagverblijf o.i.d. te brengen. Kinderen met NF kunnen een ontwikkelingsachterstand oplopen. Het is dan fijn als je als ouder daarbij hulp kunt krijgen.
Zo zijn er speciale peuterdagcentra die jouw kind helpen met de ontwikkelingsachterstand. Die helpen bijv. om de spraak te bevorderen of om de motoriek te stimuleren. Op die centra zijn diverse mensen in dienst, zoals logopedisten, (ergo- en) fysiotherapeuten en begeleiders die vast op de groep werken. Je kind blijft dan in zijn vertrouwde groep, de begeleiding komt naar hen toe.
Als ouder kun je hulp vragen via de gemeente, om bijv. via een buurtteam (in NL zijn hier diverse benamingen voor) informatie op te vragen, voor wat jouw kind nodig heeft. Zij begeleiden je dan om ervoor te zorgen dat jouw kind op een gewenste en passende plek terecht komt. Vaak worden deze peuterdagcentra volledig vergoed.
Bekijk de linkjes hieronder voor meer informatie;
Medisch kinderdagverblijf – Alles over medische kinderdagverblijven
Medisch kinderdagverblijf | Opvang/begeleiding/behandeling jeugd | Regelhulp – Ministerie van VWS
Kinderdagcentrum | Opvang/begeleiding/behandeling jeugd | Regelhulp – Ministerie van VWS
TPG bij revalidatie
Voor vroegbehandeling gericht op stimuleren van spraak en taal kun je kijken bij;
Kentalis, Pento, Auris, Adelante, NSDSK
Onderwijs
Bij NF1 heeft meer dan de helft van de kinderen moeite met leren. Leerproblemen kunne per kind verschillen.
- Lager tempo bij het verwerken van informatie.
- Minder goed werkgeheugen
- Moeite met aandacht en concentratie.
- Moeite met overzicht en plannen.
- Moeite met begrijpend lezen.
- Moeite met technisch lezen.
- Moeite met spelling.
- Moeite met ruimtelijk inzicht.
Je werktempo is vaak lager als je leerproblemen hebt. Je hebt meer tijd nodig voor schoolwerk. Ook faalangst komt vaker voor.
Wanneer je voor regulier onderwijs kiest, zijn daar vele mogelijkheden om extra hulp te krijgen. Het is verstandig om de school van je kind in te lichten over NF. Bespreek met hen waar je al tegenaan loopt en waar hulp welkom zou zijn.
Scholen zijn aangesloten bij een samenwerkingsverband. Vanuit dit samenwerkingsverband kan er extra geld beschikbaar worden gesteld om kinderen met speciale behoeften te helpen. De school kan deze extra ondersteuning aanvragen. Dit verandert elk schooljaar. Vanuit de extra ondersteuning kunnen mensen of extra materialen worden ingezet. Denk bijvoorbeeld aan ambulante begeleiding, extra aanpassingen in de klas, remedial teaching of hulpklas enzovoort.
Voorbeelden van aanpassingen in de klas zijn bijvoorbeeld: een zitzak, waarin jouw kind af en toe mag zitten om tot rust te komen, een blokje om onder de voeten te plaatsen, zodat ze ondersteund worden als je aan tafel zit. Soms is een aangepaste tafel prettig. Bij zo’n tafel is een stuk uit het tafelblad gehaald, waardoor jouw kind beter aan kan schuiven en de armen kan laten rusten op een prettige manier, naast zich op het tafelblad.
Heeft jouw kind moeite met leren schrijven en knippen bijvoorbeeld? Daar zijn speciale potloden voor, waardoor de pengreep makkelijker wordt gemaakt. Indien nodig kan een laptop geregeld worden, bijvoorbeeld wanneer jouw kind het schrijftempo niet kan bijhouden. Uiteraard moet je dan ook handig worden met typen, maar het kan je kind wel echt helpen. En soms biedt school een gratis typecursus aan.
Er zijn vele mogelijkheden om ervoor te zorgen dat jouw kind kan blijven meedoen met de rest.
Blijf altijd goed communiceren met school. Bekijk samen met de leerkracht of ondersteuner of de hulp passend is en het gewenste effect heeft.
En blijkt regulier onderwijs toch niet bij jouw kind te passen? Trek aan de bel en bespreek wat dan de mogelijkheden zijn. Dan is speciaal onderwijs vaak toch een goede oplossing.
Vier van de tien kinderen met neurofibromatose type 1 volgt speciaal onderwijs, 4-5 op de10 kinderen volgt regulier onderwijs met extra ondersteuning en 1-2 op de tien kinderen volgt regulier onderwijs zonder ondersteuning.
SBO
SBO staat voor Speciaal Basisonderwijs. Het is een vorm van basisonderwijs die bedoeld is voor leerlingen die extra ondersteuning nodig hebben bij het leren en/of gedrag. Een ondersteuning die een reguliere basisschool niet kan bieden
Speciaal onderwijs SO
Heeft uw kind specialistische begeleiding nodig, die de gewone scholen niet kunnen bieden? Dan is er speciaal onderwijs.
Clusters
Het speciaal onderwijs bestaat uit 4 clusters:
- Cluster 1: blinde, slechtziende leerlingen;
- Cluster 2: dove, slechthorende leerlingen of met een taal-spraakontwikkelingsstoornis;
- Cluster 3: lichamelijk gehandicapte en/of verstandelijk gehandicapte en langdurig zieke leerlingen (somatisch);
- Cluster 4: kinderen met psychische en/of gedragsproblemen.
Thuisonderwijs en lestijdverkorting
Soms is naar school gaan (nog) te zwaar of te intensief voor een kind met NF. In dat geval kan thuisonderwijs of gedeeltelijk onderwijs thuis een oplossing zijn. Ouders kunnen ervoor kiezen om (tijdelijk) een deel van de begeleiding en lessen zelf op te pakken, vaak in overleg met school.
Daarnaast kan er bij de leerplichtambtenaar of via de school een aanvraag worden gedaan voor lestijdverkorting. Dit betekent dat een kind minder uren naar school hoeft te gaan, bijvoorbeeld om medische redenen, of omdat het onderwijs te belastend is. Samen met school en eventueel het samenwerkingsverband wordt bekeken wat haalbaar is en hoe de ontwikkeling van het kind toch zo goed mogelijk ondersteund kan worden.
MBO, HBO en Universiteit
Studenten op het mbo en hbo kunnen op verschillende manieren ondersteuning krijgen. Financiële steun is mogelijk via studiefinanciering van DUO, waaronder de aanvullende beurs voor studenten met minder inkomen, het MBOstudentenfonds en soms toeslagen via de gemeente of het UWV. Daarnaast bieden onderwijsinstellingen zelf ondersteuning, zoals trainingen, psychologische hulp, en voorzieningen voor studenten met beperkingen, die vaak via de school te regelen zijn.
Passend onderwijs – Ouders & Onderwijs
Video passend onderwijs:
Uitlegvideo passend onderwijs voor ouders | Video | Rijksoverheid.nl
Uitleg passend onderwijs voor leerlingen en ouders | Brochure | Rijksoverheid.nl
Home – Steunpunt Passend Onderwijs
QUOTES
Wat fijn om mijn kind te zien tussen allemaal andere kindjes met een ontwikkelingsachterstand, waardoor je je niet de buitenstaander voelt.
Ik had nooit gedacht op het regulier onderwijs zoveel hulp te kunnen krijgen voor mijn kind.
Onze eigen fysiotherapeut is zelfs een tijd op school komen helpen, om te werken aan veters strikken, je beker open kunnen krijgen etc. Onderwijs