De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) is een vrijwilligersvereniging. De vereniging is er voor en door mensen die zelf neurofibromatose (NF) hebben of iemand kennen die dat heeft.
De NFVN wordt geleid door een bestuur, dat gekozen is door de leden. Daarnaast zijn veel vrijwilligers actief binnen de vereniging.
Zij helpen onder andere bij:
- Lotgenotencontact organiseren
- Het maken van de NF Nieuwsflits
- Meewerken aan onderzoek en projecten
Maken van een website, social media, podcasts en webinars over NF
Structuur van de vereniging
De NFVN krijgt ondersteuning van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (link plaatsen) (NFK).
- NFK helpt ons met:
- Bestuurszaken
- De ledenadministratie
- De financiële administratie
De NFVN krijgt ondersteuning van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties; www.NFK.nl
NFK helpt ons met:
- Bestuurszaken
- De ledenadministratie
- De financiële administratie
De NFVN heeft een ANBI-status. Dit betekent:
- Wij betalen geen belasting over giften of erfenissen
- Donateurs kunnen hun gift aftrekken van de belasting
Bestuur per april 2025
Ine Israel – voorzitter
voorzitter@neurofibromatose.nl
Marjon Deknatel – algemeen bestuurslid
marjon.deknatel@neurofibromatose.nl
Vincent Rosendaal – penningmeester
penningmeester@neurofibromatose.nl
Mirjam Zoet – algemeen bestuurslid
mirjam.zoet@neurofibromatose.nl
Jennifer Koedam– secretaris
secretaris@neurofibromatose.nl
Hoe werkt het bestuur?
Het bestuur maakt plannen om de doelen van de NFVN te bereiken.
Dit gebeurt op twee manieren:
Meerjarenbeleidsplan: een plan voor de komende jaren
Jaarplan : een overzicht van de activiteiten voor het komende jaar
In het jaarplan staan activiteiten op drie belangrijke gebieden:
- Lotgenotencontact
- Informatievoorziening
- Belangenbehartiging
De ledenvergadering (ALV) bespreekt en keurt elk jaar het jaarplan en de begroting goed. Na afloop van het jaar maakt het bestuur:
- Een jaarverslag
- Een financieel verslag
Elk jaar wordt ook gekeken wie welke taken binnen het bestuur oppakt. We vergaderen elke maand om alle ontwikkelingen en activiteiten af te stemmen met elkaar.