NF & vrije tijd
Voor mensen met neurofibromatose (NF) kan het soms lastig zijn om een sport, hobby of vakantie goed te plannen. Dat geldt voor kinderen én volwassenen. Iedereen is anders: de één kan prima meedoen met gewone activiteiten, terwijl de ander baat heeft bij aangepaste voorzieningen of begeleiding.
Gelukkig zijn er in Nederland veel mogelijkheden voor leuke en passende vrijetijdsbesteding. Denk aan sporten, dagjes uit, hobby’s, culturele activiteiten of vakanties.
Aangepaste activiteiten
Soms is het fijner of nodig om activiteiten aan te passen. Dat kan bijvoorbeeld als je snel moe bent, last hebt van pijn of wat extra hulp nodig hebt.
Gelukkig zijn er veel opties:
- G-teams bij sportverenigingen: voor kinderen en volwassenen met een beperking
- Workshops en hobbygroepen met begeleiding
- Wandelgroepen voor mensen die rustig willen bewegen
- Culturele uitjes op maat, zoals museumbezoek of muziekactiviteiten
Vakantie en reizen
Ook op vakantie gaan is mogelijk met NF. Er zijn speciale reisorganisaties die groepsreizen aanbieden voor mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking. Deze reizen zijn:
- goed georganiseerd
- veilig en sociaal
- geschikt voor verschillende leeftijden en wensen
Er zijn ook stichtingen en verenigingen die helpen bij het vinden van een passende vakantie of uitje. Soms is er ook financiële hulp mogelijk.
Stichtingen en organisaties in Nederland
Veel stichtingen richten zich zowel op kinderen als op volwassenen met een beperking of chronische ziekte. Enkele voorbeelden:
- Stichting Opkikker: organiseert dagen voor gezinnen met een langdurig ziek kind of ouder, en biedt soms activiteiten waar volwassenen met NF bij betrokken zijn. www.opkikker.nl
- Stichting Hoogvliegers: naast kinderen zijn er soms ook programma’s of evenementen waar jongeren en volwassenen met NF aan mee kunnen doen. stichtinghoogvliegers.nl
- Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF): ondersteunt kinderen én volwassenen met een zeldzame ziekte via onderzoek, lotgenotencontactdagen en informatieve bijeenkomsten. zzf.nl
Vakantievoorzieningen
- Bio Vakantiepark: aangepast vakantiepark in Arnhem voor gezinnen, maar ook geschikt voor volwassenen die zorg of aangepaste faciliteiten nodig hebben. biovakantieoord.nl
- Villa Pardoes & Sailing Kids: primair voor kinderen, maar veel voorzieningen zijn ook relevant voor ouders of volwassen begeleiders die zelf NF hebben.
- Speciale groepsreizen voor volwassenen: steeds vaker organiseren reisorganisaties groepsvakanties voor volwassenen met een chronische aandoening of beperking, waarbij sociale verbinding en aangepaste activiteiten centraal staan.
Lokale initiatieven en ouder-/volwassengroepen
Naast landelijke stichtingen bestaan er ook lokale netwerken en clubs zoals ‘De Hand’, waar ervaringen worden gedeeld en oplossingen worden besproken. Voor volwassenen zijn er vaak online en fysieke lotgenotengroepen waar tips over sport, hobby, cultuur en vakantie worden uitgewisseld. Ook hebben de meeste gemeentes een loket waar ze je verder kunnen helpen met je hulpvraag; loop gerust eens binnen.
Tips voor planning
Bij het plannen van vrije tijd of vakantie is het belangrijk te bepalen of een aangepaste voorziening nodig is, of dat reguliere activiteiten geschikt zijn. Groepsreizen en workshops kunnen een mooie manier zijn om samen plezier te hebben, ervaringen te delen en nieuwe contacten te leggen. Raadpleeg stichtingen, verenigingen en lotgenotengroepen voor advies en ervaringen, zodat zowel kinderen als volwassenen met NF optimaal kunnen genieten van sport, cultuur en vakantie.
Aangepast sporten
Bewegen is belangrijk voor iedereen – ook voor mensen met neurofibromatose. Maar sporten is niet altijd vanzelfsprekend als je NF hebt. Door lichamelijke of neurologische klachten kan het nodig zijn om aangepast te sporten.
Wat is aangepast sporten?
Aangepast sporten betekent dat je een sport kiest of aanpast aan wat jij kunt. Dat kan op veel manieren, bijvoorbeeld:
- Sporten met begeleiding van een fysiotherapeut of sportcoach
- Meedoen in een speciale sportgroep
- Gebruik van hulpmiddelen
- Korte of minder intensieve trainingen
Welke sporten zijn geschikt?
Niet iedereen met NF heeft dezelfde klachten. Welke sport goed past, hangt af van je situatie. Denk bijvoorbeeld aan:
- Zwemmen
- Wandelen of nordic walking
- Yoga of pilates
- Fietsen
- Fitness of krachttraining
Twijfel je over wat mogelijk is? Overleg dan met je arts of fysiotherapeut.
Waar kun je terecht?
In veel gemeenten is er een sportloket voor aangepast sporten. Daar helpen ze je om een sport te vinden die bij je past.
Ook kun je terecht bij:
- Fysiotherapeuten met ervaring in chronische aandoeningen
- Revalidatiecentra of beweegcentra
- Kijk op www.unieksporten.nl voor meer mogelijkheden
Heb jij ervaring met aangepast sporten en NF?
Deel je verhaal met ons via info@nfvn.nl. Zo help je anderen op weg!