Over de Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN)
De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) is er voor mensen die zelf neurofibromatose (NF) hebben, én voor hun familie en naasten.
Wij zijn een patiëntenorganisatie die opkomt voor de belangen van mensen met:
- Neurofibromatose type 1 (NF1)
- NF2-gerelateerde Schwannomatose (NF2)
- Schwannomatose
- Legius syndroom
Lotgenotencontact
De NFVN brengt mensen met NF bij elkaar.
We organiseren:
- Bijeenkomsten in het land
- Contactdagen
- Een algemene ledenvergadering met aansluitend een informatie middag
Zo kunnen mensen ervaringen delen en elkaar steunen.
Informatie en voorlichting
De vereniging geeft duidelijke en betrouwbare informatie over NF.
Dit doen we via:
- Website
- Nieuwsbrieven
- Bijeenkomsten en presentaties
Belangenbehartiging
De NFVN komt op voor de belangen van mensen met NF.
Ze werken samen met ziekenhuizen, artsen en andere organisaties om de zorg en ondersteuning te verbeteren.
Ondersteuning bij zorg
De NFVN helpt mensen bij vragen over hun zorg.
Ze geven informatie over:
- welke ziekenhuizen ervaring hebben met NF
- Behandelmogelijkheden
- waar je terecht kunt voor goede begeleiding
Onderzoek stimuleren
De vereniging ondersteunt en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar NF.