De NFVN is een vrijwilligersorganisatie. Dat betekent dat we veel kracht hebben, maar ook uitdagingen.
Wat kunnen we goed?
- We hebben veel ervaringskennis.
- We zijn gemotiveerd en willen graag iets bereiken.
Wat is lastig?
- We hebben beperkte tijd en weinig mensen om alles zelf te doen.
Daarom maakt de NFVN keuzes. Sommige taken doen we zelf. Andere taken geven we uit handen aan een koepelorganisatie. Dat zijn grotere organisaties die meerdere patiëntenverenigingen ondersteunen.
Waarom werken we samen?
We geloven dat we samen meer kunnen bereiken. Daarom:
- Zoeken we actief de samenwerking met andere patiëntenorganisaties.
- Sluiten we ons aan bij koepels en netwerken.
- Doen we mee aan gezamenlijke projecten als dat kan.
Toch blijft de NFVN zich altijd richten op wat voor mensen met neurofibromatose (NF) belangrijk is. Daar staan we voor.
Koepels
De NFVN is aangesloten bij verschillende koepelorganisaties en samenwerkingsverbanden. Elke organisatie heeft een eigen specialiteit en biedt op haar manier meerwaarde voor ons werk.
VSOP
De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) is een koepelorganisatie die patiënten- en ouderverenigingen in de genetica en erfelijkheidszorg ondersteunt.
De VSOP brengt het patiëntenperspectief in bij:
- de ontwikkeling van richtlijnen, standaarden en beleid.
BEZT
Stichting BEZT (Belangengroep Erfelijke Zeldzame Tumoren) bestaat uit de Belangenvereniging VHL, Neurofibromatose Vereniging Nederland en de Stichting PTEN gezamenlijk in een koepelorganisatie. De bundeling van kennis en ervaring maakt een krachtiger optreden naar:
- politiek,
- overheid,
- zorgverzekeraar.
NFPU
Neurofibromatose Patients United (NFPU) is de Europese overkoepelende patiëntenvereniging voor neurofibromatose. Maandelijks brengen zij een NF Magazine uit en de NFPU organiseert jaarlijks de Young NF Academy.
NFK
De NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) is de koepel van patiëntenorganisaties voor mensen die leven met of na kanker. NFK behartigt de belangen van kankerpatiënten en hun naasten door hun stem te laten horen in de zorg, politiek en maatschappij.
INVOLV
INVOLV (voorheen VSOP-project, nu zelfstandig platform) is een organisatie die zich inzet voor het versterken van patiëntenparticipatie in onderzoek en innovatie, vooral op het gebied van zeldzame en genetische aandoeningen.
Samenwerking
Ik heb dat
Ikhebdat.nl is speciaal door het Erfocentrum voor jullie gemaakt. Het Erfocentrum geeft algemene informatie over onder andere erfelijke en/of aangeboren aandoeningen zoals NF1. Je vindt hier bijvoorbeeld informatie hoe je in een paar stappen jouw eigen spreekbeurt over NF1 kan maken.
LBNF
LET’S BEAT NF focust zich op fondsenwerving om wetenschappelijk onderzoek te kunnen financieren. LET’S BEAT NF organiseert haar eigen en unieke sportevenement – RUNEXPECTED – De meest ónvoorspelbare run van Nederland! Samen met LBNF zit de NFVN in de Medische advies Raad.
Cyberpoli
De Cyberpoli is een internetkliniek en ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met een chronische aandoening. Ook ouders van deze jongeren en jongere kinderen zijn welkom.
Kinderneurologie.eu
Kinderneurologie.eu biedt betrouwbare, toegankelijke informatie over NF bij kinderen, inclusief klachtenoverzichten, uitleg over specialismen, praktische hulp, èn ervaringsverhalen van ouders.
NF1-expertisenetwerk
De website van het NF1 Expertisenetwerk biedt informatie over een landelijk zorgnetwerk voor neurofibromatose type 1. Dit netwerk — opgericht door de NFVN en het ENCORE-expertisecentrum — bundelt zorg via regionale behandelcentra, interventiecentra en een expertisecentrum in het Erasmus MC, waarbij zorg altijd verloopt volgens een zorgstandaard en wordt gecoördineerd door een regievoerend arts. Daarnaast bevat de site hulpmiddelen voor zorgverleners, verwijzingsprocedures, patiënteninformatie, en een overzicht van internationale